Lillkillen växer så det knakar, full med e...

img_1435 (MMS)

Lillkillen växer så det knakar, full med energi och spring i benen! Han pratar mer och mer varje dag och har just lärt sig säga batteri;) det bästa han vet är att åka till busfabriken för tillfället! Hoppa, hoppa mamma säger han varje gång vi ska dit! Studsmattorna är det bästa! Annars flyter allt på, vi ska till kalmar i helgen för att träffa vänner och gå på skördefestivalen! Mys...

2011-09-29 @ 09:42:04 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Hej vänner! Idag har familjen varit på bes...

img_6333 (MMS)

Hej vänner! Idag har familjen varit på besök hos brandmännen! Brandstationen hade öppet hus, Noah älskade det! Han och pappa åkte 18,2 m upp i luften! Mamma tittade på.....! Senare lagades det Thaigryta och ris. Mums! Ikväll har vi målat       Och hyrt film! Mys mys!

2011-09-17 @ 21:54:50 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Sitter på fik, Noah kastar sten och mamma ...

img_0764 (MMS)

Sitter på fik, Noah kastar sten och mamma & pappa tittar på!

2011-09-04 @ 16:41:58 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Nu är vi framme på hjärtebarnsläger getnö ...

img_7178 (MMS)

Nu är vi framme på hjärtebarnsläger getnö gård!! Supertrevligt att träffa alla hjärtehjältar! Trevlig kväll på er!

2011-09-04 @ 16:40:26 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Om oss

Vår familj är förmodligen precis som alla andra familjer, förutom att Noah föddes med ett allvarligt hjärtfel. Detta har det senaste åren präglat vår vardag. Vissa stunder har varit extremt tuffa, på gränsen till outhärdliga, men allt som oftast har Noahs första levnadsår varit helt fantastiska. Vi hoppas att denna blogg skall ge alla en inblick i hur det är att leva med en allvarlig hjärtdefekt. Denna sida tillägnas alla superstarka hjärtebarn och deras föräldrar lite extra. Nedan, under rubriken "Noah", får ni en kort summering av vad som hänt de senaste åren. Vill ni ha en större inblick i vad Noah har gått igenom, ber vi er börja från början i arkivet under rubriken "Noahs resa - en berg- och dalbana".

Noah

Noah föddes kl. 14.27 den 23 januari 2009 på Kalmar Länssjukhus. Två dagar senare, vid 36 timmarskontrollen, fick vi beskedet att han led av ett medfött hjärtfel. Noah fick därefter transporteras med ambulans till Lunds Universitetssjukhus för vidare undersökningar. Det visade sig att klaffen mellan höger förmak och höger kammare inte fanns, utan det var helt blockerat, vilket innebar att högersidan inte kunnat "arbeta" och utvecklas normalt. Denna defekt kallas Tricuspidalisatresi och ledde till att kroppen utvecklade en egen väg för blodet att nå lungorna. Blodet gick via ett hål i skiljeväggen mellan förmaken (Atrium Septum Defekt - ASD) och därefter via ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna (Ventrikel Septum Defekt - VSD). Då höger kammare inte utvecklats normalt, påverkade det även utflödet till lungpulsådern så att en förträngning (Pulmonalisstenos - PS) uppstått.

Under de första dagarna i Lund vårdades Noah på neonatalavdningen. När han var en vecka gammal opererades han (Shunt-op) och har därefter opererats ytterliggare tre ggr (Glenn-op samt en buk-op). Den 24 september 2010 genomgick Noah den sista korrigeringen av hjärtat. Han lever sedan dess med endast en fungerande hjärtkammare och med passivt flöde till lungorna (TCPC - Total Cavo Pulmonary Connection).
Senaste inläggen
Arkiv
Länkar
Sök i bloggen
RSS 2.0