Älskar...

img_1659 (MMS)

Älskar...

2011-05-26 @ 16:15:52 Permalink Kommentarer (1) Trackbacks ()

Sommar!

img_4484 (MMS)

Sommar!

2011-05-26 @ 16:11:36 Permalink Kommentarer (1) Trackbacks ()

Ikväll är det grillkväll på Noahs dagis! A...

Ikväll är det grillkväll på Noahs dagis! Alla små bustroll ska sjunga för oss päron och visa upp vad de gjort under våren! Ska bli spännande!

2011-05-25 @ 13:08:14 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Idag fick vi sovmorgon till kl nio, skönt!...

img_1252 (MMS)

Idag fick vi sovmorgon till kl nio, skönt! Innan lunch drog vi till valla för att mata djuren med farmor och farfar, vilket Noah älskar! I eftermiddags fick vi fin besök av Nils, Perry och Becka som bjöd på Goa muffins! Kort sagt har dagen varit superskön! Sitter nu och tittar på resor till i höst, längtar! Vår familj är verkligen värda en semester! Pappa är och tittar på vm finalen och Noah slummrade till för ett par  timmar sedan! Saknar honom redan! Är så otroligt glad att du är vår! Idag har han lärt sig säga "älska dig pappa"! Finns det något finare ens barn kan säga? Sov gott alla!

2011-05-15 @ 23:02:26 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Kortege i stan! Sitter på en filt med pizz...

img_5772 (MMS)

Kortege i stan! Sitter på en filt med pizza och glass! Solen skiner och det är sommarstämmning!

2011-05-14 @ 14:56:12 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Lillbonden i farten!

img_3902 (MMS)

Lillbonden i farten!

2011-05-07 @ 13:08:16 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Koutsläpp i askeby!! En riktig hit! Karin ...

img_9666 (MMS)

Koutsläpp i askeby!! En riktig hit! Karin och Nils hälsar korna

2011-05-07 @ 11:31:04 Permalink Kommentarer (1) Trackbacks ()

Fullspäckad dag! Noah har haft feber så pa...

img_6672 (MMS)

Fullspäckad dag! Noah har haft feber så pappa och han har haft mysdag idag! Mamma har dock spenderat en heldag i Motala! KOL - dagen, med föreläsningar hela dagen! Väldigt spännande och givande!  Ser fram emot att starta astma kol mottagningen på Valla! Ikväll har vi bara myst i soffan och ätit god mat! Underbart! Hoppas nu att lillkillen blir bra tills imorgon! Härom dagen kom ännu ett roligt utlägg ifrån vår son, mamma skulle borsta tänderna på Noah och ville att han skulle öppna munnen. Efter att ha bett honom göra detta flertalet gånger så säger vår galna son följande- " mamma, sluta tjata"! Vart kommer allt ifrån? Vi skrattade tills tårarna kom! Rolig kille

2011-05-04 @ 21:30:36 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Om oss

Vår familj är förmodligen precis som alla andra familjer, förutom att Noah föddes med ett allvarligt hjärtfel. Detta har det senaste åren präglat vår vardag. Vissa stunder har varit extremt tuffa, på gränsen till outhärdliga, men allt som oftast har Noahs första levnadsår varit helt fantastiska. Vi hoppas att denna blogg skall ge alla en inblick i hur det är att leva med en allvarlig hjärtdefekt. Denna sida tillägnas alla superstarka hjärtebarn och deras föräldrar lite extra. Nedan, under rubriken "Noah", får ni en kort summering av vad som hänt de senaste åren. Vill ni ha en större inblick i vad Noah har gått igenom, ber vi er börja från början i arkivet under rubriken "Noahs resa - en berg- och dalbana".

Noah

Noah föddes kl. 14.27 den 23 januari 2009 på Kalmar Länssjukhus. Två dagar senare, vid 36 timmarskontrollen, fick vi beskedet att han led av ett medfött hjärtfel. Noah fick därefter transporteras med ambulans till Lunds Universitetssjukhus för vidare undersökningar. Det visade sig att klaffen mellan höger förmak och höger kammare inte fanns, utan det var helt blockerat, vilket innebar att högersidan inte kunnat "arbeta" och utvecklas normalt. Denna defekt kallas Tricuspidalisatresi och ledde till att kroppen utvecklade en egen väg för blodet att nå lungorna. Blodet gick via ett hål i skiljeväggen mellan förmaken (Atrium Septum Defekt - ASD) och därefter via ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna (Ventrikel Septum Defekt - VSD). Då höger kammare inte utvecklats normalt, påverkade det även utflödet till lungpulsådern så att en förträngning (Pulmonalisstenos - PS) uppstått.

Under de första dagarna i Lund vårdades Noah på neonatalavdningen. När han var en vecka gammal opererades han (Shunt-op) och har därefter opererats ytterliggare tre ggr (Glenn-op samt en buk-op). Den 24 september 2010 genomgick Noah den sista korrigeringen av hjärtat. Han lever sedan dess med endast en fungerande hjärtkammare och med passivt flöde till lungorna (TCPC - Total Cavo Pulmonary Connection).
Senaste inläggen
Arkiv
Länkar
Sök i bloggen
RSS 2.0