Noahs hjärteblogg

Födelsedagsbarnet på sin stora dag!

Noah firade sin första födelsedag förra helgen. Han fick en massa fina presenter men tyckte att inslagspappret var roligare än själva presenterna:) Hans bästa kompis Alvin var här med sina föräldrar, Stina och Fredrik, och åt paj. Det uppstod en ganska rolig grej då Noah stod och klappade Alvin på ryggen, precis som en förälder står och klappar om sitt lilla barn...han är väldigt snäll, vår lille Noah!!

Noahs farmor och farfar kom ner från Linköping också. Det tyckte Noah var superskoj och vi fick samtidigt lite avlastning. Varken mor- eller farföräldrarna bor ju särskillt nära men de träffar Noah ganska ofta ändå. Dom har förövrigt varit ett enormt stöd under Noahs första levnadsår. De var ju med i Lund. Nästan hela tiden. Utan dom hade vi nog gått under. Dom är bäst, bara så att alla vet!

Idag har vi firat ett annat födelsedagsbarn, om än lite äldre. Vi var hos Hildas arbetskamrat Jenny som fyllde 27. Noah hade nog gärna stannat där. Han fick nämligen en ny kompis. Deras hund Nova.

Imorgon kanske Noah och Hilda ska till Leos lekland med Alvin och Stina. "Leos" är en gammal industrilokal som är ombyggd till en stor "lekstuga" för barn. Hoppborg, studsmatta, ruschbana o.s.v. men det Noah gillar allra bäst är att sitta i "bollhavet". Det är mysigt! Speciellt när mamma eller pappa ligger där också!

God natt och sov gott! ♥

Sötnosen nybadad och fin inför den omfattande operationen dagen efter.

Det var ett överaskande och skrämmande besked vi mottog efter hjärtkateteriseringen. Vi som trodde Noah mått så bra. Nu skulle operationen ske redan onsdagen den 29 april. Han skulle opereras av Sune. Jens, som annars skulle opererat Noah, var nämligen på semester. Vi åkte ner till Lund på dagen innan med Noahs farfar, farmor och mormor. Rädda, skrämda och med ångest. På kvällen fick vi träffa en läkare i ett av samtalsrummen på avdelning 67. Hon berättade att Noahs operation, som skulle utföras dagen efter, hade blivit framflyttad på grund av att något akut hade "kommit" in. Vi som hade förberett oss och ställt in oss på just den 29 april. Den kvinnliga läkaren som vi fick prata med var dock supercool. "Ni får vara förbannade och arga, jag förstår er men vi måste prioritera det akuta först". Vi förstod henne. Om Noah hade varit det "akuta" så hade vi också velat att just han skulle prioriteras. Nu fick vi istället fira valborg i Lund. Tillsammans med Noahs farfar, farmor och farbror. Johan, Noahs pappas äldsta och en av hans bästa kompisar, kom och grillade korv den helgen. Det blev en fin helg.

På måndagen den 4 maj skulle Noah opereras av Jens, som återkommit från semestern. Vi fick träffa honom dagen innan. I ett av samtalsrummen på avdelningen 67. Han förklarade vad som skulle utföras under operationen och att det var en omfattande operation. Precis som förra gången, då shunten sattes in, ritade han på ett papper. Det sitter numera i Noahs pärm. Som ett minne. Vi kom under samtalet överens om att han skulle ringa när allt var klart. Innan vi avslutade gav vi honom en kram. En "lyckatillkram".

På kvällen, den 3 maj, fick vi bada Noah och tvätta honom så att han skulle vara "ren" till operationen dagen efter. Även på morgonen utfördes denna "tortyr" (Noah tycker inte om att bada). Klockan 06.00 den 4 maj var vi på avdelningen. Noah skulle förberedas för narkosen så runt klockan 07.30 fick han ett lugnande läkemedel. Hela tiden var han i mammas och pappas famn. Det föll en hel del tårar då. Klockan 08.00 togs Noah omhand av narkosteamet. Runt 09.15-09.30 skulle operationen starta. Att lämna sitt barn för operation är...bland det värsta man kan tänka sig. Det är så ångestladdat. Man är så maktlös. Så rädd. Under tiden, då operationen utfördes, tänkte man tusentals tankar. Både positiva och negativa. De negativa ville man bara skjuta bort, men det var svårt. Om jag minns rätt så ringde ett dolt nr till telefonen klockan 13.30 eller 14.30. Vi var iallafall vid den tidpunkten på Ronald McDonalds där vi bodde. Noahs mormor fick svara. Vi vågade inte. Efter ett par sekunder av samtalet log hon. Det var Jens som ringde för att berätta att operationen gått bra. Vi grät. Av lycka. Tårarna flödade. Vi gick upp till BIVA dit Noah förflyttats efter operationen. Han låg i en stor sjukhussäng med massor av slangar kopplade till sig. Respirator. Medicintillförsel. Saturationsmätare. Det pep var och varannan minut. Vi hade dock vant oss vid dessa pip sedan det första besöket i Lund. Tårarna rann då vi såg Noah. Den lille hade klarat operationen! Lyckan var stor, även om vi fortfarande var väldigt, väldigt oroliga. Nu väntade vi bara på att syresättningen skulle öka. Den var efter operationen låg. Precis som beräknat.Tryckskillnaden, från högt till lågt tryck, i lungkretsloppet tar tid för kroppen att anpassa sig till. På tisdagen hade syresättningen inte ökat nämntvärt, vilket var lite oroväckande. Dessutom hade det under operationen visat sig att Noahs hjärta var mer ansträngt än vad de först trodde. Onsdagens syresättning var i princip densamma som dagen innan. Runt lunch, onsdagen den 6 maj, gick Noahs pappa och farmor ner till stan för att bland annat köpa Jonas Gardells bok "Om Jesus". Han "där uppe" skulle visa sig behövas. För vid samma tidpunkt fick Noahs mamma beskedet att Noah krävde ECMO-behandling (ExtraCorporeal Membran Oxygenering) för att hjärtat och lungorna skall få tid att återhämta sig (ECMO-behandling innebär syresättning utanför kroppen med hjälp av ett membran). Det innebar att det krävdes ytterliggare ett kirurgiskt ingrepp. Noah skulle därefter få ligga med öppen bröstkorg, då slangarna från ECMO-maskinen skulle passera genom bröstkorgen. Ett problem som kan uppstå när man behandlas med ECMO är blödningar. På barn är det nämligen väldigt svårt att få "rätt" dos med blodförtunnande läkemedel. Det finns liksom inget riktigt facit. Tyvärr. Ingreppet beräknades ta ungefär 3-4 timmar. Ännu en gång fick de rulla in Noah till operationssalen. En timme och 30 minuter efter operationsstart ringde telefonen. Dolt nummer. Det var Jens. Panik uppstod inombords. Det skulle ju ta 3-4 timmar. Allt hade dock gått väldigt bra. Vi grät...igen. Ännu en gång av lycka.


Noah i respirator, cirka fem timmar efter operation.

De två efterföljande dagarna, torsdagen och fredagen, återhämtade sig Noah sakta men säkert. På lördagsförmiddagen, den 9 maj, hände det som inte fick hända. Noah började blöda. Inte mycket men ändå så pass mycket att vi blev oroliga. Det fortsatte under dagen. På kvällen/natten var läget så akut att de tog beslutet att byta ECMO-maskin. De fick ringa in Sune. Noah opererades på salen där han låg. De skulle börja runt 24.00. Innan operation fick vi prata med en narkosläkare. Noahs mamma frågade om Noah skulle överleva natten. Minns inte vad vi fick för svar. Bara att blödningen var tvungen att stoppas. Vi grät. Det var den värsta natten som vi upplevt och förhoppningsvis någonsin kommer att uppleva. Vi väntade. Och väntade. Och väntade. Klockan 03.40 kunde vi inte vänta längre. Vi ringde på larmknappen och en sjuksköterska öppnade dörren. "Hur går det med Noah" frågade vi. Hon sa att de precis var klara och att vi skulle få prata med Sune. Han kom till rummet där vi satt och sa "han tålde inte ECMO-behandlingen, vi försökte byta maskin men fick koppla bort den istället. Blödningen är för tillfället under kontroll." Runt 04.00 gick vi tillbaka till Ronald McDonald för att sova. Det var svårt. Otroligt svårt. Tankarna for iväg. Det fina var att det gick att ringa direkt till Noahs sal för att höra hur han mådde för stunden. Detta nyttjade vi till fullo de närmsta dagarna. Under ECMO-behandlingen och dagarna efter fick Noah ett eget rum på BIVA med en undersköterska och en sjuksköterska. Det kändes skönt efter allt han varit med om. Noah återhämtade sig sakta men säkert dagarna efter att ECMO-behandlingen avslutades. Trots att blödningen uppstod hade ECMO-behandlingen givit resultat. Noahs hjärta och lungor hade fått tillräckligt med "avlastning" för att kunna återhämta sig.


Noah uppkopplad till ECMO-maskinen (nederst i bild). Utanför
bild står ytterliggare en maskin kopplad till ECMO:n.


Noah ECMO-behandlas. Ur den ena slangen passerar syrefattigt
blod från Noahs lilla kropp till ECMO-maskinen där det syresätts
för att slutligen komma tillbaka till Noah. En fantastisk maskin!

Den 14 maj hade Noah tillfrisknat så pass mycket att respiratorn kunde tas bort. Ännu ett "delmål" avklarat! Vi grät igen! Vi var så tacksamma och glada att det knappt finns ord för att beskriva det! På morgonen, fyra dagar senare, fick vi ännu ett positivt besked! Noah var redo att förflyttas en våning ner, till avdelning 67. Det enda negativa vid denna tidpunkt var att han fått i sig så mycket mediciner under tiden på BIVA att han riskerade att drabbas av abstinens! Därför fick han ett avtrappningsschema som dagligen följdes upp av en smärtsjuksköterska. Allt fungerade perfekt! Det var ändå nervöst att för första gången sova med Noah på avdelningen efter allt han varit med om. Så därför fick både pappa och mamma sova tillsammans med Noah de första dagarna! Det kändes tryggt! Den 26 maj är för oss ett magiskt datum! Det var då vi fick lämna rummet på avdelning 67, lämna barnsjukhuset i Lund, lämna det jobbiga bakom oss för att återvända hem! Vi fick åka HEM!

  
Noah har blivit bortkopplad från respiratorn.


Någon timme efter att detta kort togs är Noah redo att flytta
ner en våning, till avdelning 67.


En glad Noah i mammas famn, precis efter ankomsten till
avdelning 67.


Det tog ett tag att få ner morgonmedicinen, av förståeliga
skäl!

Man lärde sig uppskatta det "lilla" som livet hade att erbjuda när man levde under sådan ångest, oro, stress och känslokaos. Varje positiv händelse gladde oss. Hur liten den än var. "Noah saturation har gått upp 2 %, JIPPI". Så höll det på. Varje dag. Under vistelsen träffade vi även Åsa Ram (sjukhuspastor). Samtalen med henne hjälpte mycket! Hon är fantastisk att prata med! När det var som allra jobbigast ringde vi Ulrika! Noahs underbara hjärtsjuksköterska i Kalmar! Hon tog sig tid, kom med värmande och kloka ord eller bara satt och lyssnade! En sådan sjuksköterska borde alla hjärtbarn ha! Till sist något roligt...Henrik "Henke" Larsson var och hälsade på alla barnen på barnsjukhuset! Givetvis skrev han en hälsning till Noah! Det kan han skryta med när han blir gammal! ♥

Mamma med en sömnig Noah, precis efter beskedet om att nästa stora operation skulle ske veckan därpå.

Noah, en vecka gammal, har precis blivit bortkopplad ifrån respiratorn och öppnat ögonen.

På torsdagkvällen, den 30 januari, fick vi träffa barnhjärtkirurgen Jens Johansson på Neonatalavdelning. Han förklarade hur operationen skulle gå till och ritade en skiss på ett papper. Vi blev orolig när vi fick beskedet om operationen men efter att vi pratat med Jens kändes det bättre.

På fredagen genomfördes operationen. Vi åt lunch tillsammans med Noahs mormor samt farmor och farfar. Vi hade kommit överens med Jens om att han skulle ringa när allt var klart. Under lunchen och timmen efter kollade vi på mobilen åtskilliga gånger. Till slut ringde det. Noahs mamma svarade. Det var Jens som sa att allt hade gått bra och att vi var välkomna upp till BIVA (Barnintensivvårdsavdelningen) om en stund. Noah låg då i respirator vilket han skulle göra i ungefär ett dygn. När vi kom till BIVA möttes vi av Håkan, en manlig undersköterska. För att vi inte skulle bli förskräckta förklarade han, innan vi gick in på salen, att det var en hel del slangar kopplade till Noah. Dels från respiratorn men även från läkemedel som kontinuerligt försåg honom med medicin. Det var bara skönt att se Noah när vi väl kom in på salen även om han då låg delvis nedsövd. Den natten sov vi betydligt bättre än nätterna innan även om vi fortfarande kände oro och rädsla över att något skulle hända honom. Dagen efter togs respiratorn bort och Noah fick för första gången träffa sin farbror som kommit ner till Lund från Stockholm. Samma dag förflyttades Noah ned en våning till avdelning 67. Denna gång stannade vi längre än de 20 minuter som det blev vid det tidigare besöket.

På avdelning 67 fick vi ett eget rum med en stor säng, en soffa och en liten säng till plutten. Där fick vi, bortsett från Noahs första två dygn i livet, för första gången ta hand om Noah och känna oss som "riktiga" föräldrar. Det var stort...och nervöst. Inte nog med att föräldraskapet innebär en stor förändring. Vi hade dessutom fått en son med ett allvarligt hjärtfel. Oron fanns fortfarande kvar men Ritas (kardiologen som genomförde en del av ultraljuden på Neonatalavdelningen) ord återkom gång på gång inne i våra huvuden "...han kommer att gå i skolan, cykla och leka...". Vi åkte slutligen hem till Kalmar, torsdagen den femte februari. Noah fick åka ambulans, även denna gång med ambulanssjuksköterskan Annika. Det kändes tryggt. Vi, Noahs pappa och mamma, åkte taxi en halvtimma efter. Trots det kom vi fram innan dem. Noah hade nämligen uträttat sina behov och de var därför tvugna att stanna för att byta blöja...och kläder :)

När vi kommit till Kalmar fick vi "mellanlanda" på sjukhuset och fick därför en sal på Neonatalavdelningen. Efter allt vi varit med om kändes det väldigt skönt. Vi fick nästan komma och gå lite som vi ville. Noahs op-snitt, som Jens la på högersidan av bröstkorgen, hade dock blivit lite infekterat så Noah fick gå på en pencilinkur. Infektionen blev därefter snabbt bättre. Efter ett par dagar på Kalmars Länssjukhus fick vi äntligen komma hem med vår älskade son. De första månaderna var det en hel del sjukhusbesök. Ultraljudsundersökningar med Thomas, EKG, längd- och viktmätning med Ulrika, kostrådgiving med Eva och samtal med Anna med mera. Utöver det skulle vi hinna med BVC (Barnavårdscentralen). Noah lyckades även drabbas av RS-virus vilket ledde till en sjukhusvistelse på 10 dagar i början av Mars. Vi hade fullt upp med andra ord. Hjärnan och kropppen var trötta. Ibland så trötta att man funderade på hur man skulle orka med allt, men det gick, även om vi ibland önskat att vi blev nedsövda för att sedan vakna upp med kraft och energi och med en son som mår toppen. Oron som vi burit på stillades dock mer och mer även om vi var extra uppmärksamma om Noah skulle visa tecken på att inte må bra. Vi insåg förövrigt tidigt att vi var lyckligt lottade. Vården i Kalmar för barn med hjärtfel är superbra. Vi kan inte nog understryka hur mycket vi tycker om dom människorna som ingår i barnhjärt-teamet. De är underbara allihop!!! Vi brukar skryta om dem när vi träffar andra människor i vår omgivning. De är värda det!

Noah vägde 4565 gram och var 52 centimeter lång när han föddes. Den första tiden efter hemkomst låg Noah strax under sin tillväxtkurva men han växte sig starkare och starkare för varje dag som gick. I bakhuvudet fanns dock alltid en tanke på det som vi visste väntade Noah det närmsta året. En ny, "större", operation. Även om vi inte tänkte på det hela tiden eller ens varje dag fanns den tanken ändå där inom oss. ♥

Noah på neonatalavdelningen i Lund efter akuttransporten från Kalmar.

Efter vår skräckfärd i taxin, var vi efter ungefär tre timmar och tusentals tankar senare framme i Lund. Noah vårdades då på Neonatalavdelningen. Vi ville bara hålla om honom, men kunde inte. Den natten var vi vakna nästan hela tiden. Vi gick oroliga i korridoren fram och tillbaka eller bara satt hos Noah, trots att vi på kvällen fått ett rum på patienthotellet, hundra meter därifrån. Det gick förståligt nog inte att sova ändå. Vi såg förmodligen ut som två vandrande zombies, svarta runt ögonen och ”söndergråtna”, men det var vi inte ensamma om. Trots att vi inget hellre ville, än att vara hos vår son, kändes det ändå otroligt jobbigt att vara i rummet på Neonatalavdelningen i rädsla för att någonting skulle hända just då. Vi gick med en ständig ”klump i magen”.

Dagen efter vår ankomst, på måndagen den 26 januari, gjordes ett flertal ultraljud på Noahs hjärta och vi fick då ett positivt besked av kardiologen. "Det går att fixa, han kommer att gå i skolan, cykla och leka men de första sex månaderna kommer vara tuffa ". Det går inte beskriva hur det kändes att höra dom orden. Det blev genast lite lättare att andas och ”klumpen i magen” blev lite mindre.

På torsdagen den 29 januari, förflyttades Noah från Neonatalavdelningen till avdelning 67 (barnhjärtavdelningen). Efter ungefär tio minuters rundvandring på avdelning 67 fick Noah för sig att bajsa. Han blev då akut dålig, blodtillförseln till lungorna ströps vilket ledde till att han inte kunde syresätta sig själv. Akutlarmet sattes på av undersköterskan och det dröjde nog, allvarligt talat, inte mer än tio sekunder innan fyra eller fem (!) läkare kom springande och tog in Noah på akutrummet. Medan dem tog hand om Noah satt vi i rummet som vi blivit tilldelade och väntade...och väntade...och väntade. Skräckslagna givetvis. Efter en stund, som just då kändes som en evighet, kom en läkare in och sa att allt var ok. Lättade, men väldigt rädda, fick vi återvända till Neonatalavdelningen igen då han skulle sättas in på en medicin (Prostivas) som dom är specialister på. Samma dag fick vi beskedet att Noah skulle opereras klockan 12.00 dagen därpå. En Shunt (en förbindelse från kroppspulsådern till lungpulsådern med hjälp av ett inopererat rör) skulle sättas in för att öka blodflödet till lungorna tills han var tillräckligt stor för att genomgå den första, stora hjärtoperationen (Glenn-operation).

På Neonatalavdelningen i Lund träffade vi många föräldrar som var i en liknande situation som oss. I anhörigerummet träffades vi och pratade. Vi gladdes med varandra om ens barn hade gjort framsteg och tröstade om det gått åt andra hållet. Andra dagen hörde vi ett samtal från anhörigerummet då en man talade i telefonen med en anhörig. Det visades sig att han kom från Kalmar, precis som vi. Hans och hans sambos son föddes två dagar efter Noah på Kalmar Länssjukhus och hade också ett medfött hjärtfel. Dock inte samma typ av hjärtdefekt. Precis som Noah skulle han ändå genomgå en Shunt-operation. Vi har idag fortfarande kontakt med den familjen. För det blir en speciell relation mellan föräldrar som har hjärtebarn. Dom förstår liksom vad man går igenom. ♥

En stolt mamma och pappa med sin nyfödda son.

Den 23 januari 2009 kl.14.27 föddes Noah, tillsynes helt frisk. Det var en lång förlossning men allt gick jättebra. Noahs hjärtfel hade vid den tidpunkten ännu inte upptäckts. Som tur var stannade vi kvar på BB tills 36-timmarskontrollen var gjord. Det var då vi fick beskedet. "Jag hör klara blåsljud när jag lyssnar på hjärtat" sa läkaren. Vi förstod genast att Noah led av ett medfött hjärtfel, men i det läget inte vilket/vilka fel det var. Plötsligt var vår två dagar gamla son hjärtsjuk. Det kom som en total överraskning. Oro, rädsla och ångest blandades om vartannat. Massor med frågor dök givetvis också upp i huvudet på oss föräldrar. Vad händer nu? Vad är det för fel på hjärtat? Kommer han att överleva? Ett par timmar senare kom barnkardiologen för att diagnostisera Noah. Han berättade, efter ultraljudsundersökningen, att hjärtats högersida var underutvecklat på grund utav blockeringen mellan höger förmak och höger kammare. Tricuspidalisklaffen existerade inte. Det visade sig även att det fanns ett hål mellan förmaken och ett mellan kamrarna. Dessa hål medförde att Noah kunnat överleva, då blodet passerade genom dessa för att slutligen nå lungorna. Efter samtalet med kardiologen, gjorde vi oss redo för att åka till Lunds Universitetssjukhus där Sveriges barnhjärtcentrum finns. Vid denna tidpunkt hade även Noahs två morbröder samt mor- och farföräldrar kommit. Noah fick åka ambulans akut tillsammans med två ambulanssjuksköterskor (Annika och Lasse) samt en läkare och en sjuksköterska från Kalmar länssjukhus. Vi (Noahs föräldrar, hans mormor samt farmor och farfar) fick åka taxi en halvtimme efter Noah. Det var den absolut värsta färd vi någonsin varit med om. ♥

Denna blogg handlar om Noah, som för ett par dagar sedan fyllde 1 år. Han är en pigg och väldigt glad liten kille. Han är också en 1-procentare. För av alla barn som föds med hjärtfel, drabbas endast ca en-tre procent av just den hjärtdefekt Noah lider av. I Sverige föds varje år ca 1000 barn med hjärtfel. Trots det faktum att hjärtfel idag är den allra vanligaste defekten hos nyfödda så är många troligtvis ovetande om dess frekvens. Vi hoppas härmed kunna ge föräldrar och anhöriga till hjärtsjuka barn en inblick i vår vardag och hur Noahs första år har varit.

För både honom och oss har det första året stundtals varit extremt tufft. Efter Noahs födelse var det svårt att njuta av den fantastiska känslan som föräldrarollen innebär. Det blev inte riktigt som man tänkt sig utan det har varit som en enda lång berg-och dalbana. Glädje blandat med både sorg, oro och rädsla. Glädjen har dock utan tvivel övervägt alla de ångestladdade prövningarna vi ställts inför.

Allt som uppkommit, till följd av Noahs hjärtproblematik, har dock inte enbart varit negativt. På grund av hans hjärtdefekt har vi fått förmånen och glädjen att träffa fantastiska människor. Människor som vi aldrig någonsin kommer att glömma. Människor som vi känner djup skuld till, även om de "bara" gjorde sitt jobb. Vi är dem evigt tacksamma! Så...tusen tack Jens Johansson (barnhjärtkirurg), Sune Johansson (barnhjärtkirurg), Olof Werner (anestesiläkare), Ann-Kristin Olsson (anestesiläkare), Peter (sjuksköterska på BIVA), Pia (undersköterska på BIVA), Åsa Ram (sjukhuspastor) och alla andra underbara människor som vårdade Noah i Lund.

I Kalmar så jobbar förmodligen den goaste läkaren som finns. Han heter Thomas och är Noahs ansvarige läkare. Utan honom och de övriga i barnhjärt-teamet i Kalmar (läkare Carl-Johan, sjuksköterska Ulrika, kurator Anna mfl.) hade det gågna året varit mycket, mycket jobbigare. Ulrika är nog förövrigt den bästa sjuksköterskan som finns. Tusen och åter tusen tack till er alla! Ni är guld värda! Ovan nämnda människor, från Lund och Kalmar, förtjänar all respekt och beundran de kan få! ♥