Noahs hjärteblogg

Noah, en vecka gammal, har precis blivit bortkopplad ifrån respiratorn och öppnat ögonen.

På torsdagkvällen, den 30 januari, fick vi träffa barnhjärtkirurgen Jens Johansson på Neonatalavdelning. Han förklarade hur operationen skulle gå till och ritade en skiss på ett papper. Vi blev orolig när vi fick beskedet om operationen men efter att vi pratat med Jens kändes det bättre.

På fredagen genomfördes operationen. Vi åt lunch tillsammans med Noahs mormor samt farmor och farfar. Vi hade kommit överens med Jens om att han skulle ringa när allt var klart. Under lunchen och timmen efter kollade vi på mobilen åtskilliga gånger. Till slut ringde det. Noahs mamma svarade. Det var Jens som sa att allt hade gått bra och att vi var välkomna upp till BIVA (Barnintensivvårdsavdelningen) om en stund. Noah låg då i respirator vilket han skulle göra i ungefär ett dygn. När vi kom till BIVA möttes vi av Håkan, en manlig undersköterska. För att vi inte skulle bli förskräckta förklarade han, innan vi gick in på salen, att det var en hel del slangar kopplade till Noah. Dels från respiratorn men även från läkemedel som kontinuerligt försåg honom med medicin. Det var bara skönt att se Noah när vi väl kom in på salen även om han då låg delvis nedsövd. Den natten sov vi betydligt bättre än nätterna innan även om vi fortfarande kände oro och rädsla över att något skulle hända honom. Dagen efter togs respiratorn bort och Noah fick för första gången träffa sin farbror som kommit ner till Lund från Stockholm. Samma dag förflyttades Noah ned en våning till avdelning 67. Denna gång stannade vi längre än de 20 minuter som det blev vid det tidigare besöket.

På avdelning 67 fick vi ett eget rum med en stor säng, en soffa och en liten säng till plutten. Där fick vi, bortsett från Noahs första två dygn i livet, för första gången ta hand om Noah och känna oss som "riktiga" föräldrar. Det var stort...och nervöst. Inte nog med att föräldraskapet innebär en stor förändring. Vi hade dessutom fått en son med ett allvarligt hjärtfel. Oron fanns fortfarande kvar men Ritas (kardiologen som genomförde en del av ultraljuden på Neonatalavdelningen) ord återkom gång på gång inne i våra huvuden "...han kommer att gå i skolan, cykla och leka...". Vi åkte slutligen hem till Kalmar, torsdagen den femte februari. Noah fick åka ambulans, även denna gång med ambulanssjuksköterskan Annika. Det kändes tryggt. Vi, Noahs pappa och mamma, åkte taxi en halvtimma efter. Trots det kom vi fram innan dem. Noah hade nämligen uträttat sina behov och de var därför tvugna att stanna för att byta blöja...och kläder :)

När vi kommit till Kalmar fick vi "mellanlanda" på sjukhuset och fick därför en sal på Neonatalavdelningen. Efter allt vi varit med om kändes det väldigt skönt. Vi fick nästan komma och gå lite som vi ville. Noahs op-snitt, som Jens la på högersidan av bröstkorgen, hade dock blivit lite infekterat så Noah fick gå på en pencilinkur. Infektionen blev därefter snabbt bättre. Efter ett par dagar på Kalmars Länssjukhus fick vi äntligen komma hem med vår älskade son. De första månaderna var det en hel del sjukhusbesök. Ultraljudsundersökningar med Thomas, EKG, längd- och viktmätning med Ulrika, kostrådgiving med Eva och samtal med Anna med mera. Utöver det skulle vi hinna med BVC (Barnavårdscentralen). Noah lyckades även drabbas av RS-virus vilket ledde till en sjukhusvistelse på 10 dagar i början av Mars. Vi hade fullt upp med andra ord. Hjärnan och kropppen var trötta. Ibland så trötta att man funderade på hur man skulle orka med allt, men det gick, även om vi ibland önskat att vi blev nedsövda för att sedan vakna upp med kraft och energi och med en son som mår toppen. Oron som vi burit på stillades dock mer och mer även om vi var extra uppmärksamma om Noah skulle visa tecken på att inte må bra. Vi insåg förövrigt tidigt att vi var lyckligt lottade. Vården i Kalmar för barn med hjärtfel är superbra. Vi kan inte nog understryka hur mycket vi tycker om dom människorna som ingår i barnhjärt-teamet. De är underbara allihop!!! Vi brukar skryta om dem när vi träffar andra människor i vår omgivning. De är värda det!

Noah vägde 4565 gram och var 52 centimeter lång när han föddes. Den första tiden efter hemkomst låg Noah strax under sin tillväxtkurva men han växte sig starkare och starkare för varje dag som gick. I bakhuvudet fanns dock alltid en tanke på det som vi visste väntade Noah det närmsta året. En ny, "större", operation. Även om vi inte tänkte på det hela tiden eller ens varje dag fanns den tanken ändå där inom oss. ♥