Noahs hjärteblogg

Sötnosen nybadad och fin inför den omfattande operationen dagen efter.

Det var ett överaskande och skrämmande besked vi mottog efter hjärtkateteriseringen. Vi som trodde Noah mått så bra. Nu skulle operationen ske redan onsdagen den 29 april. Han skulle opereras av Sune. Jens, som annars skulle opererat Noah, var nämligen på semester. Vi åkte ner till Lund på dagen innan med Noahs farfar, farmor och mormor. Rädda, skrämda och med ångest. På kvällen fick vi träffa en läkare i ett av samtalsrummen på avdelning 67. Hon berättade att Noahs operation, som skulle utföras dagen efter, hade blivit framflyttad på grund av att något akut hade "kommit" in. Vi som hade förberett oss och ställt in oss på just den 29 april. Den kvinnliga läkaren som vi fick prata med var dock supercool. "Ni får vara förbannade och arga, jag förstår er men vi måste prioritera det akuta först". Vi förstod henne. Om Noah hade varit det "akuta" så hade vi också velat att just han skulle prioriteras. Nu fick vi istället fira valborg i Lund. Tillsammans med Noahs farfar, farmor och farbror. Johan, Noahs pappas äldsta och en av hans bästa kompisar, kom och grillade korv den helgen. Det blev en fin helg.

På måndagen den 4 maj skulle Noah opereras av Jens, som återkommit från semestern. Vi fick träffa honom dagen innan. I ett av samtalsrummen på avdelningen 67. Han förklarade vad som skulle utföras under operationen och att det var en omfattande operation. Precis som förra gången, då shunten sattes in, ritade han på ett papper. Det sitter numera i Noahs pärm. Som ett minne. Vi kom under samtalet överens om att han skulle ringa när allt var klart. Innan vi avslutade gav vi honom en kram. En "lyckatillkram".

På kvällen, den 3 maj, fick vi bada Noah och tvätta honom så att han skulle vara "ren" till operationen dagen efter. Även på morgonen utfördes denna "tortyr" (Noah tycker inte om att bada). Klockan 06.00 den 4 maj var vi på avdelningen. Noah skulle förberedas för narkosen så runt klockan 07.30 fick han ett lugnande läkemedel. Hela tiden var han i mammas och pappas famn. Det föll en hel del tårar då. Klockan 08.00 togs Noah omhand av narkosteamet. Runt 09.15-09.30 skulle operationen starta. Att lämna sitt barn för operation är...bland det värsta man kan tänka sig. Det är så ångestladdat. Man är så maktlös. Så rädd. Under tiden, då operationen utfördes, tänkte man tusentals tankar. Både positiva och negativa. De negativa ville man bara skjuta bort, men det var svårt. Om jag minns rätt så ringde ett dolt nr till telefonen klockan 13.30 eller 14.30. Vi var iallafall vid den tidpunkten på Ronald McDonalds där vi bodde. Noahs mormor fick svara. Vi vågade inte. Efter ett par sekunder av samtalet log hon. Det var Jens som ringde för att berätta att operationen gått bra. Vi grät. Av lycka. Tårarna flödade. Vi gick upp till BIVA dit Noah förflyttats efter operationen. Han låg i en stor sjukhussäng med massor av slangar kopplade till sig. Respirator. Medicintillförsel. Saturationsmätare. Det pep var och varannan minut. Vi hade dock vant oss vid dessa pip sedan det första besöket i Lund. Tårarna rann då vi såg Noah. Den lille hade klarat operationen! Lyckan var stor, även om vi fortfarande var väldigt, väldigt oroliga. Nu väntade vi bara på att syresättningen skulle öka. Den var efter operationen låg. Precis som beräknat.Tryckskillnaden, från högt till lågt tryck, i lungkretsloppet tar tid för kroppen att anpassa sig till. På tisdagen hade syresättningen inte ökat nämntvärt, vilket var lite oroväckande. Dessutom hade det under operationen visat sig att Noahs hjärta var mer ansträngt än vad de först trodde. Onsdagens syresättning var i princip densamma som dagen innan. Runt lunch, onsdagen den 6 maj, gick Noahs pappa och farmor ner till stan för att bland annat köpa Jonas Gardells bok "Om Jesus". Han "där uppe" skulle visa sig behövas. För vid samma tidpunkt fick Noahs mamma beskedet att Noah krävde ECMO-behandling (ExtraCorporeal Membran Oxygenering) för att hjärtat och lungorna skall få tid att återhämta sig (ECMO-behandling innebär syresättning utanför kroppen med hjälp av ett membran). Det innebar att det krävdes ytterliggare ett kirurgiskt ingrepp. Noah skulle därefter få ligga med öppen bröstkorg, då slangarna från ECMO-maskinen skulle passera genom bröstkorgen. Ett problem som kan uppstå när man behandlas med ECMO är blödningar. På barn är det nämligen väldigt svårt att få "rätt" dos med blodförtunnande läkemedel. Det finns liksom inget riktigt facit. Tyvärr. Ingreppet beräknades ta ungefär 3-4 timmar. Ännu en gång fick de rulla in Noah till operationssalen. En timme och 30 minuter efter operationsstart ringde telefonen. Dolt nummer. Det var Jens. Panik uppstod inombords. Det skulle ju ta 3-4 timmar. Allt hade dock gått väldigt bra. Vi grät...igen. Ännu en gång av lycka.


Noah i respirator, cirka fem timmar efter operation.

De två efterföljande dagarna, torsdagen och fredagen, återhämtade sig Noah sakta men säkert. På lördagsförmiddagen, den 9 maj, hände det som inte fick hända. Noah började blöda. Inte mycket men ändå så pass mycket att vi blev oroliga. Det fortsatte under dagen. På kvällen/natten var läget så akut att de tog beslutet att byta ECMO-maskin. De fick ringa in Sune. Noah opererades på salen där han låg. De skulle börja runt 24.00. Innan operation fick vi prata med en narkosläkare. Noahs mamma frågade om Noah skulle överleva natten. Minns inte vad vi fick för svar. Bara att blödningen var tvungen att stoppas. Vi grät. Det var den värsta natten som vi upplevt och förhoppningsvis någonsin kommer att uppleva. Vi väntade. Och väntade. Och väntade. Klockan 03.40 kunde vi inte vänta längre. Vi ringde på larmknappen och en sjuksköterska öppnade dörren. "Hur går det med Noah" frågade vi. Hon sa att de precis var klara och att vi skulle få prata med Sune. Han kom till rummet där vi satt och sa "han tålde inte ECMO-behandlingen, vi försökte byta maskin men fick koppla bort den istället. Blödningen är för tillfället under kontroll." Runt 04.00 gick vi tillbaka till Ronald McDonald för att sova. Det var svårt. Otroligt svårt. Tankarna for iväg. Det fina var att det gick att ringa direkt till Noahs sal för att höra hur han mådde för stunden. Detta nyttjade vi till fullo de närmsta dagarna. Under ECMO-behandlingen och dagarna efter fick Noah ett eget rum på BIVA med en undersköterska och en sjuksköterska. Det kändes skönt efter allt han varit med om. Noah återhämtade sig sakta men säkert dagarna efter att ECMO-behandlingen avslutades. Trots att blödningen uppstod hade ECMO-behandlingen givit resultat. Noahs hjärta och lungor hade fått tillräckligt med "avlastning" för att kunna återhämta sig.


Noah uppkopplad till ECMO-maskinen (nederst i bild). Utanför
bild står ytterliggare en maskin kopplad till ECMO:n.


Noah ECMO-behandlas. Ur den ena slangen passerar syrefattigt
blod från Noahs lilla kropp till ECMO-maskinen där det syresätts
för att slutligen komma tillbaka till Noah. En fantastisk maskin!

Den 14 maj hade Noah tillfrisknat så pass mycket att respiratorn kunde tas bort. Ännu ett "delmål" avklarat! Vi grät igen! Vi var så tacksamma och glada att det knappt finns ord för att beskriva det! På morgonen, fyra dagar senare, fick vi ännu ett positivt besked! Noah var redo att förflyttas en våning ner, till avdelning 67. Det enda negativa vid denna tidpunkt var att han fått i sig så mycket mediciner under tiden på BIVA att han riskerade att drabbas av abstinens! Därför fick han ett avtrappningsschema som dagligen följdes upp av en smärtsjuksköterska. Allt fungerade perfekt! Det var ändå nervöst att för första gången sova med Noah på avdelningen efter allt han varit med om. Så därför fick både pappa och mamma sova tillsammans med Noah de första dagarna! Det kändes tryggt! Den 26 maj är för oss ett magiskt datum! Det var då vi fick lämna rummet på avdelning 67, lämna barnsjukhuset i Lund, lämna det jobbiga bakom oss för att återvända hem! Vi fick åka HEM!

  
Noah har blivit bortkopplad från respiratorn.


Någon timme efter att detta kort togs är Noah redo att flytta
ner en våning, till avdelning 67.


En glad Noah i mammas famn, precis efter ankomsten till
avdelning 67.


Det tog ett tag att få ner morgonmedicinen, av förståeliga
skäl!

Man lärde sig uppskatta det "lilla" som livet hade att erbjuda när man levde under sådan ångest, oro, stress och känslokaos. Varje positiv händelse gladde oss. Hur liten den än var. "Noah saturation har gått upp 2 %, JIPPI". Så höll det på. Varje dag. Under vistelsen träffade vi även Åsa Ram (sjukhuspastor). Samtalen med henne hjälpte mycket! Hon är fantastisk att prata med! När det var som allra jobbigast ringde vi Ulrika! Noahs underbara hjärtsjuksköterska i Kalmar! Hon tog sig tid, kom med värmande och kloka ord eller bara satt och lyssnade! En sådan sjuksköterska borde alla hjärtbarn ha! Till sist något roligt...Henrik "Henke" Larsson var och hälsade på alla barnen på barnsjukhuset! Givetvis skrev han en hälsning till Noah! Det kan han skryta med när han blir gammal! ♥