Noahs hjärteblogg

Igår var vi på sjukhuset och träffade Thomas och Ulrika (det togs ett ultraljud, EKG, saturation, vikt, längd och huvudomfång). Det gick alldeles utmärkt förutom att Noah blev lite ledsen. Fast hade det varit någon annan sjukvårdspersonal skulle Noah förmodligen blivit helt vansinnig! Han känner nog igen både Ulrika och Thomas vid det här laget. De var förövrigt väldigt glada att se Noah utvecklas och må så bra som han gör. Det känns så bra när de orden kommer ifrån dom! Både Thomas och Ulrika har ju varit med sedan Noah föddes. Till vår släkt säger vi förresten inte att "vi ska till läkaren eller hjärtsjuksköterskan" vi säger istället att "vi ska till Thomas och Ulrika". Då vet dom!

Igår tog vi det annars väldigt lugnt eftersom Noah fortfarande hostar relativt mycket. Vi låg och läste i myshörnan i vardagsrummet, busade och väntade på att mamma skulle komma hem från jobbet. Därefter lekte vi tills det var läggdags. Då ville dock inte lilleman sova. Så det var bara att gå ett antal varv i sovrummet innan han slocknade. Han sov faktiskt förhållandevis bra inatt! Annars har ju vår son vaknat ett antal gånger varje natt sedan han föddes. Han älskar sin välling (som är mjölkproteinfri och smakar beskt) trots den fasansfulla smaken och vill därför få i sig ett par milliliter varje natt.

Ha det gott! ♥

Noah blev förkyld strax efter hemkomsten från Lund. Så nu har han gått och hostat sedan i fredags. Trots snuvan och hostandet är han precis som vanligt...väldigt, väldigt glad! Igår inträffade förresten något fantastiskt. Noah greppade dammsugaren och började dammsuga. På riktigt! 

Imorgon ska Noah till Thomas och Ulrika för undersökning. Det känns lite extra skönt nu när han varit lite krasslig. Fast troligtvis är det nog på bättringsvägen. Hoppas det iallafall!

Ha det bäst och sov gott! ♥

Noah och pappa strax innan hjärt-lungröntgen

Så är vi återigen i Lund. Noah sov i pappas säng på patienthotellet natten till undersökningsdagen. Han vaknade tidigt och började klappa pappa på både huvud och rygg! Med ett sådant uppvaknande blir man inte annat än glad! Eftersom Noah skulle genomgå en magnetröntgen (under narkos) vid 13.30 så fick han vara fastande från 07.30 och törstande från 11.30. Vid 08.30 genomfördes en hjärt-lungröntgen och Noah var måttligt glad. Han skrek! Det gick dock snabbt över och han var lika glad som vanligt efter lite lek med farfar utanför röntgenrummet. Därefter gick vi vidare till kardiolomottagningen på barn- och ungdomssjukhuset (BUS). Noah stod som vanligt och tittade på det stora akvariet som finns i väntrummet där. Strax efter 09.00 kom sjuksköterskan Inger och tog hand om oss. Noah vägdes och det togs temp. och saturation. Det genomfördes även ett ultraljud och det såg ut precis som vanligt. Med andra ord inga överraskningar! Skönt! Efter ultraljudet tog Inger även ett EKG. Noah var då riktigt förbannad! Det löste sig dock efter en kort stund! :)


Noah i sjukhusets fina, vita pikéskjorta, strax innan vi ska bege
oss till en annan del av byggnaden, där MR genomförs. Pappa
håller om sin guldklimp!


Noah ligger och läser samtidigt som Jonas (Anestesiläkare)
och två sköterskor förbereder sövningen inför MR. Ett par
minuter efter att fotografiet togs sov Noah gott. Pappa
vakar i bakgrunden.

Strax innan klockan 13.00 fick Noah lugnande läkemedel inför magnetröntgen. 13.10 gick vi den långa vägen, tillsammans med två sjuksköterskor, från BUS till MR (som ligger nere i källaren i en annan del av sjukhuset). Där togs Noah omhand av Jonas (anestesiläkare) och en sköterska. Noah var då lite "groggy" av det lugnande läkemedelet han fått tidigare och han svarade Jonas och sköterskan med ett lugnt "neeehe" varje gång de pratade med honom. Vi lämnade Noah efter att ögonen snurrat och han somnat in. Undersökningen beräknades ta 3 timmar och vi fördrev tiden med lunch, vila på patienthotellet och en fika. Klockan 15.40 ringde de från post-op (uppvaket) och sa att han kommit dit. Pappa gick med vällingflaskan i högsta hugg till uppvaket och satt där 20 minuter innan lillkillen vaknade. När han kvicknat till tömde han nästan hela vällingflaskan på en gång innan vi begav oss till avdelning 67 (barnhjärtavdelning)! Han var därefter på ett strålande humör även om han var lite trött och seg! Klockan 18.30 togs "nålarna", som Jonas satte innan MR, bort från fötterna och vi fick bege oss till patienthotellet. Där åt Noah och lekte med farfar innan det var dags att sova. En väldigt lång dag var över och det hade gått bra! Nu väntar vi på svaret från MR. Bilderna ska bland annat ge svar på hur kärlen till lungorna utvecklats och om han är redo för nästa hjärtkorrigering. Hjärtkorrigeringen kommer, enligt kardiologen som genomförde ultraljudet, med största sannolikhet genomföras strax innan eller strax efter sommaren. För efter att ett barn genomgått en Glenn-operation vill de genomföra nästa korrigering runt ett år efter den första. Besked om när Noah skall opereras igen får vi efter nästa hjärtkonferens!

Ha det bäst! ♥

Hej!

I veckan fick pappa kräksjukan, bläää! Mamma och Noah fick därför åka ner till Mormor och Morfar för att inte bli smittade. Det är ju viktigt att Noah håller sig frisk inför röntgen i Lund på tisdag. Vi tyckte väldigt synd om Pappa som fick stanna själv hemma, men han kryade snabbt på sig och kom ner till Mormor och Morfar när han mådde lite bättre. I helgen har vi umgåtts med Mormor och morfar samt morbröderna. Det har blivit mycket fotboll, både på tv'n och matcher utomhus då familjen samt Pappa är besatta. Men det var väl Pappa värd efter att ha varit sjuk. Noah svarar nu på allt genom att säga Näe Näe. Med andra ord en riktigt liten envis och trottsig grabb.

I eftermiddags fick mamma återvända hem till Kalmar för att jobba, vilket kändes hemskt! Det är så tomt i lägenheten utan grabbarna (Noah & pappa). De (Noah & pappa) åker förresten ner till Lund imorgon för att checka in på patienthotellet samt skriva in sig på avdelningen. Farfar möter upp dem nere i Lund. Tack Farfar för att du ställer upp!

Igår fick Noah ett par gummistövlar och fick för första gången pluffsa runt i snön hemma hos Mormor och Morfar! Han tjöt av skratt och det var underbart att se. Efter pluffsningen i snön tänkte Mamma vara smart och bära Noah ner för den lerig slänten men rammlade istället på rumpan, Noah skrattade och Mamma blev helt lerig! Morfar tyckte också att det såg roligt ut, men det är väl sådant Mammor får bjuda på. Ha det så gott allihop, hoppas ni har haft en trevlig helg!

Godnatt! ♥

Hej allihop!

Idag skiner solen, helt underbart! Pappa fick sovmorgon och under tiden åt mamma och Noah frukost, lekte, läste böcker samt tittade en sväng på bolibompa. Det blev en underbar morgon tillsammans. Vid lunchtid kom Noahs kompis Alvin samt mamma-Stina på besök för att tillsammans med oss åka till förskolan. Vi testade nämligen cyckeln idag för allra första gången. Noah tyckte att det var jätteroligt! Han satt och trallade där bak hela vägen. På förskolan mötte vi även Lina och mamma-Irina. Ungarna hade kul som vanligt. Noah klädde ut sig till grodanboll, så SÖT! Han vägrade att ta av sig huvan. Men tiden gick och barnen blev trötta. Väl hemma igen hade pappa ordnat middag till båda mammorna! Det blev pasta med bacon och svampsås, supergott! Tack pappa för att du underlättar vardagen ibland. Noah däckade påvägen hem i cykelstolen och fortsatte sova medan vi åt. Mamma for iväg till jobbet vid fyra och är nu, kl. 21.00, hemma igen. Pappa och Noah spenderade kvällen med att mata ankorna, vilket Noah tycker är lika spännande varje gång. Imorgon ska mamma jobba hela dagen, vilket innerbär att pappa och Noah får tillbringa dagen med att hitta på egna äventyr.

Har det bra allihop, sov gott ♥

Ahhh! På fredag ska det komma mer snö, surt! Precis när vi har fått lite fint väder så kommer snön tillbaka. Idag åkte förövrigt hela familjen till Maxi för att storhandla. Noah satt i kundvagnen hela tiden utan att protestera och han lyckades inte heller vandalisera några varor. Efter shoppingturen var vi trötta/hungriga och orkade inte åka till förskolan för att hämta gipset som vi gjorde förra veckan (fot- och handavgjutning). Vi åkte istället hem för att laga lite lunch (pappa lagade maten) vilket bruka innebära något lätt =) Det blev korv med bröd, men det var väldigt gott!

Imorgon ska vi prova Noahs cyckelstol för första gången, han var för liten förra sommaren så det ska bli spännande. Vi hoppas bara att vädret tillåter det. Det är dyrt och tröttsamt att behöva ta bilen överallt. Det ska bli såååå skönt att få cykla i sommar. Ovanför ser ni hur mycket Noah tycker om sin cyckelhjälm som han fick av mormor och morfar i 1 års present =) Ha det bra! ♥

Godmorgon!

Solen skiner och fåglarna kvittrar men mamma och pappa är fruktansvärt trötta iallafall. Noah var nämligen vaken väldigt mycket inatt. Han fick, efter mycket om och men, sova i mammas och pappas säng. Det var väldigt mysigt! Han envisas dock alltid med att lägga sig väldigt tätt intill oss för att sedan gräva han in sina små armar under oss. När han gjort det delar han gärna kudde med mamma eller pappa (hans kudde duger inte då). Slutresultatet av denna procedur blir att mamma och pappa inte får plats i sängen vilket leder till att sömnen påverkas en hel del. Men det är det värt. På morgonen när den lilla sotstrolen väcker oss får vi antingen smaka välling (lellos som Noah kallar det) eller smaka på hans små fingrar som han alltid ska pilla oss i munnen med. Han är så söt!

Just nu har Noah tagit sin förmiddagstupplur och pappa vilar i soffan. Efter lite lunch ska vi till maxi och handla mat, därefter bort till öppna förskolan för att hämta gipsavtrycket som vi gjorde förra veckan på Noahs hand och fot. Lägger ut en bild på den senare idag. Kan inte förstå hur stora hans händer och fötter har blivit!! Jämförde avtrycken i hans bebisbok mot hans fot häromkvällen, vilken skillnad!! De växer utan att vi märker det..men trots det är han fortfarande vår lilla bebis.

Nehä nu ska vi dricka kaffe, slappa och snart göra oss iordning tills den lilla vaknar. Ha en bra dag ♥

Hjärtebarnen Noah och Jack tillsammans

Hej igen! Tyvär har det varit mycket sista tiden, därför har vi varit dåliga på att skriva. Morfar har blivit sjuk, Noahs operation närmar sig och vi har möblerat om lägenheten =) Förra veckan fick vi datum för Noahs magnetröntgen i Lund, den 16 mars, vilket är en förberedande undersökning inför den stora hjärtoperationen. Vi var även på läkarbesök hos Noahs hjärtläkare Thomas samt träffade hjärtsköterskan Ulrika. Noah vägde 11560 g, var 77 cm lång och hade 86% i saturation. Duktig kille! Han är fitt for fight! I och med att Lund har tidigarelagt Noahs MR-röntgen, kommer troligtvis operationen att inträffa någongång under våren/sommaren. Efter ett långt samtal med Ulrika och Thomas känns det ändå okej. Lund tycker förmodligen att Noah mår över förväntan och kan klara av nästa operation tidígare än planerat, Thomas tyckte att vi skulle ta beskedet som positivt. Men det känns ändå jobbigt att "det" närmar sig, med tanke på hur tufft vi hade det sist nere i Lund. På måndag åker därmed pappa, farfar och Noah ner till Lund inför undersökningen på tisdag. Kl08.30 är det hjärtlung röntgen (vanlig) sedan MR-röntgen vid 13.00. MR-röntgen görs under narkos då Noah måste ligga helt stilla, vilket kan vara svårt att bergära av ett sådant litet bustroll! Det största problemet för Pappa och farfar kommer dock vara att sysselsätta Noah ifrån 07.30 fram till undersökningen eftersom han måste vara fastande. Med mycket bus, skoj och leksaker kanske de lyckas få Noah på andra tankar än mat =) Mamma kan tyvär inte vara närvarande, vilket inte känns speciellt roligt, men men! Efter MR-röntgen får vi eventuellt besked om när operationen blir, allt hänger på hur Noahs hjärta mår. Vi lovar att hålla er uppdaterade. På tal om något helt annat så har vi möblerat om lägenheten, det blev efter många skillda åsikter precis som vi ville ha det. Eftersom vi bor i en tvåa så har Noah ännu inte fått något eget rum, så vi bestämde oss för att skapa en lek/mys/läs hörna. Den blev kanon! Noah slängde sig ibland alla kuddar och filtar så fort vi blev klara. Ovanför myshörnan satte PAPPA upp smala tavellister för att ställa alla Noahs favorit böcker på. Spotlightsen ifrån hyllorna ovanför lyser skitsnyggt på dem. På väggarna runtom har vi satt upp planscher och och fina tavlor. Så nu har Noah ett eget hörn i vardagsrummet med alla leksaker. Imorgon tar vi tag i sovrummet, fast pappa inte är lika sugen som mamma. Danne (pappas vän) var på besök idag, han hade med sig världens gulligaste presenter till Noah. Eftersom pappa och mamma båda jobbar inom sjukvården tyckte han att Noah borde läras upp tidigt. Han fick en doktorsväska samt en bok med ambulanser, brandbilar osv som lät när man tryckte på knapparna. Vi har ju bestämt att Noah ska bli hjärtkirurg...ha hah! Tack Danne! I eftermiddags hjälpte även Noah pappa att städa, han plockade upp alla små dammkorn och smulor ifrån golvet, och till vår förvåning gav han dem till pappa istället för att stoppa dem i munnen. Så söt han är! Trots sitt glatta humör har Noah dock inte ätit bra idag, troligtvis pga att han är hård i magen. Alltid är det något, stackarn. Hoppas att det blir bättre imorgon och att vi får sova inatt, inklusiv Noah. Han har det tufft nu, det växer nämligen fyra stora hörntänder samtidigt i munnen. Det ser inte skönt ut, men som alltid så klagar vår lilla kille sällan, förutom att sömnen inte är lika långvarig på nätterna. Men det kan vi leva med, vi gör allt för dig vår SUPERKILLE! Nehe, eftersom Noah nu sover gott och vi sitter och halvblundar i soffan är det väl lika bra att gå och lägga sig. Vi hörs imorgon, sov gott!

Nu var det ett tag sedan det senaste inlägget. På grund utav vissa orsaker har vi inte uppdaterat bloggen. Hur som helst..Noah mår iallafall utmärkt! Vi tog kontakt med Universitetssjukhuset i Lund idag för att höra oss för när tiden för MR är planerad. Det blir troligtvis om tre-fyra veckor. De ska höra av sig i veckan när tiden är spikad. Vi räknar iallafall med ett tvådagarsbesök i den skånska staden med övernattning på patienthotellet. Vi har förresten inte skrivit så mycket om just boendet i Lund. Så därför tar jag tillfället i akt och gör det nu! Säga vad man vill om Sveriges höga skatter, men när något drabbar ens nära och kära är man så oerhört lyckligt lottad att man bor i detta land! Sjukvården och omhändertagandet som vi mött i både Kalmar och Lund kunde inte varit bättre. På patienthotellet i Lund har vi exempelvis bott flera gånger under det gångna året. Det är fantastiskt att den möjligheten finns. Ett rum med två sängar, en soffa (i vissa), ett bord, ett par garderober, en toalett med dusch och sist men inte minst en TV. Det är så det ser ut. Enkelt men väldigt bekvämt (100 meter till sjukhuset, restaurang i byggnaden och dygnetrunt bemannat av sjuksköterskor). Under den längre vistelsen förra året (den första hjärtkorrigeringen) bodde vi dock på Ronald McDonald. Till Ronald McDonald kommer familjer från hela Sverige då deras barn och ungdomar behöver specialistvård på Universitetssjukhuset. Huset i Lund har totalt 20 familjerrum med tillgång till kök, tv-hörnor, lekrum, datarum, tv-spelsrum, biljardbord och mycket, mycket annat. Det fantastiska med Ronald McDonald är att hela familjen kan bo där. På så vis förflyttas "bara" hemmet till en annan destination. Det blir lite mer hemlikt än att bo på patienthotellet. På Ronald McDonald träffar man dessutom många föräldrar som är i samma situation som en själv. På både gott och ont. För ibland kan det kan vara både jobbigt och känsligt att höra om negativa incidenter som drabbat andra barn. Oftast är det dock precis tvärt om. Man finner stöd hos varandra. Vi träffade väldigt fina människor under vår vistelse på Ronald McDonald. Det är människor som vi aldrig kommer att glömma!

Bilder tagna ifrån Ronald Mcdonalds hemsida www.ronaldmcdonaldhus.se

Sov gott! Det kommer iallafall jag att göra! ♥