Ett par lugna dagar
I lördags var pappa och Noah på födelsedagsfest. En lugn sådan. Pappas kompis Jens fyllde år (39? eller var det 25 igen?) och bjöd då på smörgåstårta och kladdkaka. Smörgåstårtan intresserade inte Noah men när kladdkakan serverades var det en liten kille som ville smaka. Han tog ett par skedar sen var det bra. Vår lille son är inte mycket för sötsaker. Tur det!
Noah mår förövrigt superbra. Medicineringen med Waran fungerar utmärkt. Barnhjärt-teamet i Linköping har dessutom ringt till vår vårdcentral och ordnat så Noah slipper sitta och vänta på sin tur när han skall ta prov. Så för oss är det bara att vandra rakt in till labb. Supersmidigt.
Imorgon ska jag ta tag i projektet dagis. För just nu känns det som ett projekt. Kommunen anser sig ju inte kunna ta hand om Noah på garantiplatsen. Därför har vårt barnhjärt-team ringt och försökt få tag i ansvarig människor på kommunen och få dem på bättre tankar. Förhoppningsvis har det löst sig! Hoppas!
Nu ska det sovas hos vår lilla familj!
Sov gott ni med!
Många kramar från oss! ♥
3015...
Idag gick Noahs farmor i pension. Hon fick ingen "pensionspresent" av kollegorna. Hon gav bort den istället. Hennes önskan var att pengarna som samlats in skulle bli en gåva till Hjärtebarnsförbundet/Hjärtebarnsfonden. Så blev det! Tack farmor! Fantastiskt fint gjort!
Tack till alla ni som läser och skriver en hälsning!
Ta hand om Er!
Många kramar från oss! ♥
Två år...födelsedagskalas!
Sov gott!
Ta hand om Er! ♥
Flytt
Idag var han och hälsade på farfar på jobbet. Han sprang runt i korridorerna som om han varit där hur många gånger som helst när det egentligen var första gången. Det hände en rolig incident när vi satt i personalrummet med farfars kollegor. Noah hoppade ut ur rummet men återkom blixtsnabbt och fick fram ett pruttljud med munnen och ett skratt efter det. Pappa frågade om han hade pruttat och han svarade glatt "JAA". Vi skrattade gott tillsammans med vår lilla busunge.
Nu till något som gör mig både arg, trött och ledsen. Vi fick ett samtal från en kvinna på kommunen som är ansvarig för förskoleverksamheten/förskolekön. Hon meddelade att kommunen inte anser det lämpligt att Noah får sin garantiplats på dagis i februari (som han är berättigad till). Hon menade att de inte kunde tillgodose Noahs omvårdnadsbehov (som de överhuvudtaget inte har en aning om) och att han istället får en dagisplats först i maj månad. Skulle behovet av en extraresurs (i form av personal) uppstå skulle de inte kunna tillgodose det heller. Linköpings kommun bryter härmed mot lagen vilket gör mig oerhört förbannad. Löser dem inte detta innan veckan är slut kommer jag kontakta lokaltidningen Corren och meddela hur barn med särskilda behov behandlas. Snacka om diskriminering.
Återkommer imorgon!
Sov gott och ta hand om Er! ♥
Skottland & Barn-hjärtteamet i Kalmar
Resan till Skottland påbörjades klockan 02.30 natten till nyårsafton. Det var en trött familj som anlände till Kastrup en timme och 20 minuter innan planet mot Amsterdam skulle lyfta. När vi väl satt oss tillrätta i planet började Noah att skrika hysteriskt. Det höll i sig i 15 minuter varefter han slocknade av trötthet för att sedan vakna upp när planet precis landat. Efter mellanlandningen i Amsterdam var vi framme i Edinburgh strax före lunch. Ett par timmar på stadens gator och en nyårsmiddag på hotellet räckte för att få vår lilla familj att slockna innan det nya året hälsats välkommet med nyårsraketer. Istället för att fira nyårsafton somnade vi alltså kl 22, helt utmattade efter resan. Vi vaknade dock av alla nyårsraketer två timmar senare. De två nästkommande dagarna utforskade vi stadens centrum, drack mörk öl och åt Haggis. Därefter var det dags att bege sig till Dalhousie Castle, 30 minuter utanför Edinburgh. Där tog vi det bara lugnt, gick promenader och åt god mat. Den 6:e januari packade vi åter våra väskor för att bege oss hem. Borta bra men hemma bäst. Det stämmer faktiskt.
Nu till något helt annat. Igår träffade vi Kalmars barn-hjärtteam för allra sista gången. Vi bjöd Thomas, Ulrika, Karl-Johan, Anna och Cissi på tårta samtidigt som vi pratade om Noahs två första levnadsår. De är, precis som vi, oerhört glada över hur bra det har gått för Noah. När den lille kom till världen så var det i början lite jobbigt med de ständigt återkommande sjukhusbesöken. Den känslan har försvunnit helt tack vare detta fantastiska barn-hjärtteam. På barnmottagningen känner sig Noah trygg, även om många tårar runnit ned för hans kind just där. Ovanstående människor har alltid fått oss att känna att Noah är speciell. Dom är underbara. Jag minns fortfarande när vi satt i trappan utanför BIVA i Lund och pratade i telefon med Ulrika mitt i natten då Noah höll på att förblöda. Hon tog sig tid och fanns där för oss. Jag minns även hur glad Thomas var första gången vi träffade honom efter den första stora hjärtoperationen, våren 2009. Så det var, av förståeliga skäl, svårt att hålla tårarna tillbaka igår då vi kramades och sa adjö. Vi kommer sakna dom oerhört mycket. Dom har ju blivit en del av vårat liv. Något säger mig dock att vi även i framtiden kommer att ha kontakt med dem.
Många kramar från oss till Er! ♥
