Noahs hjärteblogg

Hej hopp!

Nu var det superlänge sedan vi skrev och det har varit en händelserik sommar! Vi har för en gångs skull känt oss som en helt vanlig familj. Bloggen har därmed blivit lite åsidosatt. Sommaren började med vår lilla minisemester till Gotland, som var helt underbar. Vilken vacker ö! Vi "körde" lite sight seeing, grillade, badade, drack och åt alldeles för mycket mat. Men så ska det väl vara på semestern. Jag var bara glad över att vi vågade åka till en ö med Noah och att vi dessutom kände oss trygga och nöjda. Den dagen trodde jag aldrig skulle komma!
Nästa år kanske vi vågar åka utomlands, vem vet!

Efter en veckas strålande solsken på Gotland begav vi oss till Linköping, där kollade vi in aporna på Kolmården samt chillade med vänner och familj. Efter det var det dags för hemfärd, mamma skulle ju börja jobba igen =(. Men pappa och Noah har det rätt mysigt på dagarna, äter glass, leker, spelar boll (mycket boll), så de ska inte klaga.

Att sparka boll har blivit lite av Noahs favoritlek (om fotboll kan anses vara en lek), han har dessutom blivit riktigt duktig för att bara vara 1 1/2 år gammal. När vi åkte färjan till Gotland så höll han på konstant i 3 timmar, hur orkade han? Han hade dessutom en publik som satt och hejade på! Ett par tyckte att vi skulle skicka en film på honom till någon stor fotbollsklubb och försöka få in honom i fotbollsvärlden redan nu! Roliga mäniskor kan vara, om de bara visste hur sjuk han är, samtidigt skönt att det inte syns.

Vårt lilla hjärtebarn, vad ska det bli av dig när du blir stor? Som alla andra föräldrar till hjärtbarn så vet man ju innerst inne att någon fotbollsstjärna blir det ialla fall inte, men när man väl ser honom stå där som vilken unge som helst så vågar man nästan tro att han ialla fall kommer att kunna lira med polarna och eventuellt i någon låg divison. Vi förundras varje dag över hur mycket han orkar, det går inte att se skillnad på honom och andra barn, än så länge. Undra om det kommer att märkas mer senare i livet?
Många frågor har man, jämt och ständigt......

Förra veckan var vi på kontroll hos hjärtteamet. Kontrollerna blir allt svårare att gemonföra. EKG:t lyckades vi genomföra genom att låta Noah trycka på saturtationsmätaren samtidigt som Pappa + Ulrika sjöng och mamma höll i ena handen. Vikt 12300kg, 80 cm lång och ett humör som inte var att leka med. Nästa stopp: UKG (ultraljud). Noah satt i mammas knä, pappa satte på film och Ulrika blåste såpbubblor. Hjärtat såg fint ut, inga förändringar och inget läckage! Det är lika skönt varenda gång man hör att allt ser bra ut, oavsett hur många gånger vi har genomgått det där UKG:et. Alla hjärtebarnsföräldrar vet nog vad jag talar om! Det är rena befrielsen. 

Sommaren har varit otroligt skön och avlsappnande, men börjar också dra sig mot sitt slut, vilket innerbär att nästa operation närmar sig (TCPC).  Ångesten kryper sakta men säkert fram på kvällarna, och gamla känslor kommer tillbaka. Fy, vad jobbigt! Men det ända vi kan göra är att våga tro på Noah och hoppas att allt kommer att gå bra. Vi avstår gärna en lika händelserik månad som förra gången. Denna gång vill vi att Noah vaknar upp efter ett par dagar och slipper allt som heter ECMO eller lång respiratorvård!

Lovar att hålla er uppdaterade!

Kram Kram ♥