hosta och mer hosta men snart är det jul!

Hösten är här och dagarna går snabbt! Isak och Noah växer så det knakar. Börjar bli tungt att bo på tredje våningen utan hiss med två små grabbar, =) I helgen hade vi dop för Isak, som nu heter Isak, Rikard, Ludvig Duarte. Noah rättade dock prästen under akten och förklarade tydligt att han heter Ludde! Noah har hela tiden velat att lillebror ska heta Ludde, så vi valde Ludvig som mellannamn. Noah var världens stoltaste storebror på dopet när han fick hälla upp vattnet i skålen och stå där framme tillsammans med Isaks oss och hans gudföräldrar. Det blev en fin dag, pappa Rikard sjöng i kyrkan och stämnignen va på topp. Inte lika känsloladdat denna gång jämfört med när Noah döptes och vi inte visste vad vi hade framför oss. Nog om detta, igår anmälde vi oss till julhelgen tillsammans med hjärtebarnsförerningen i november, ska bli såå mysigt och träffa alla. Noah längtar mest efter tomten, om det nu kommer någon? =)

Ha det gott!
2012-10-24 @ 11:34:29 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Vissa dagar...

Vissa dagar är bättre en andra, det kan man nog aldrig ändra på. Idag började dagen med en trött mamma och en trött Noah = ingen bra kombination. Efter lite bråk om diverse saker kom vi äntligen iväg till dagis och jag kunde stressa iväg till mötet med Noahs resursperson och rektorn för att gå igenom hans handlingsplan på dagis. Vi kom fram till massa bra, bla att Noah ska få börja kl 9 istället för 8 och sluta senare. Noah är ingen morgonmänniska, plus att det tar sin lilla tid att äta och ta alla mediciner. Idag va han dock extra trött då han vägrade lägga sig igår, han skulle tvungen äta pasta och köttfärssås kl nio på kvällen då han tidigare vägrat och äta när vi andra åt! Suck....men men, killen kom i säng efter en stund, både mätt och glad. Noah är som en liten klocka, det märks så tydligt när han inte har sovit eller ätit tillräckligt. Idag är det egentligen gymnastik för Noah, men den får vi missa idag pga hostan och förkylningen som kom förra veckan. Hoppas han inte blir för ledsen i eftermiddag.
Han Nu inväntas kaffe och en god vän på besök!
2012-10-03 @ 10:25:00 Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Om oss

Vår familj är förmodligen precis som alla andra familjer, förutom att Noah föddes med ett allvarligt hjärtfel. Detta har det senaste åren präglat vår vardag. Vissa stunder har varit extremt tuffa, på gränsen till outhärdliga, men allt som oftast har Noahs första levnadsår varit helt fantastiska. Vi hoppas att denna blogg skall ge alla en inblick i hur det är att leva med en allvarlig hjärtdefekt. Denna sida tillägnas alla superstarka hjärtebarn och deras föräldrar lite extra. Nedan, under rubriken "Noah", får ni en kort summering av vad som hänt de senaste åren. Vill ni ha en större inblick i vad Noah har gått igenom, ber vi er börja från början i arkivet under rubriken "Noahs resa - en berg- och dalbana".

Noah

Noah föddes kl. 14.27 den 23 januari 2009 på Kalmar Länssjukhus. Två dagar senare, vid 36 timmarskontrollen, fick vi beskedet att han led av ett medfött hjärtfel. Noah fick därefter transporteras med ambulans till Lunds Universitetssjukhus för vidare undersökningar. Det visade sig att klaffen mellan höger förmak och höger kammare inte fanns, utan det var helt blockerat, vilket innebar att högersidan inte kunnat "arbeta" och utvecklas normalt. Denna defekt kallas Tricuspidalisatresi och ledde till att kroppen utvecklade en egen väg för blodet att nå lungorna. Blodet gick via ett hål i skiljeväggen mellan förmaken (Atrium Septum Defekt - ASD) och därefter via ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna (Ventrikel Septum Defekt - VSD). Då höger kammare inte utvecklats normalt, påverkade det även utflödet till lungpulsådern så att en förträngning (Pulmonalisstenos - PS) uppstått.

Under de första dagarna i Lund vårdades Noah på neonatalavdningen. När han var en vecka gammal opererades han (Shunt-op) och har därefter opererats ytterliggare tre ggr (Glenn-op samt en buk-op). Den 24 september 2010 genomgick Noah den sista korrigeringen av hjärtat. Han lever sedan dess med endast en fungerande hjärtkammare och med passivt flöde till lungorna (TCPC - Total Cavo Pulmonary Connection).
Senaste inläggen
Arkiv
Länkar
Sök i bloggen
RSS 2.0