Noahs hjärteblogg

Måndagen den 20 september påbörjade vi resan söderut, mot Lund. Efter två dagar i Karlshamn, hos Noahs mormor och morfar, fortsatte vi sedan ner mot skåne. Klockan 15.00, onsdagen den 22 september, checkade vi in på Ronald McDonald's hus i Lund. Ni som av någon anledning varit där, vet att alla rum bär namnet av ett djur. Vi fick rummet "Björnen". Inget konstigt med det kanske men vid vår förra vistelse på Ronald McDonald bodde vi i...ja, givetvis "Björnen". Ett gott tecken tänkte vi eftersom det slutade lyckligt då! Dagen efter väntade en hel del undersökningar inför operationen som skull äga rum fredagen den 24 september! Klockan 08.40 skulle Noah genomgå hjärt/lung-röntgen och därefter var det i tur och ordning inskrivning, provtagning och UKG. På eftermiddagen fick vi prata med Ann-Kristin Olsson (anestesiläkare) och Jens Johansson (barn-hjärtkirurg). Samtalet med Ann-Kristin gick fort då Noah var trött och allmänt missnöjd med situationen. Samtalet med Jens blev lugnare då Noah somnat. Precis som vid tidigare operationer ritade Jens upp Noahs hjärta på ett papper och förklarade, lugnt och metodiskt, vad som skulle korrigeras. Inferior vena cava (nedre hålvenen) skulle friläggas från hjärtat och förlängas med hjälp av ett "rör" av gore-tex. Detta gore-texrör skulle sedan kopplas till pulmonalis, det vill säga till kärlet som leder det syrefattiga blodet från högersidan av hjärtat till lungorna. Därav namnet  total cavopulmonary connection (TCPC). Operationen skulle påbörjas ca 08.00 och pågå till mellan 13-15. Han sa att förutsättningarna denna gång var väldigt fina. Efter samtalet med Jens försvann en hel del ångest som vi burit på. Den mannen har förmågan att lugna den mest nervösa föräldern. Vi vet! Han är dessutom en väldigt sympatisk och empatisk människa, trots att han är en av världens bästa barn-hjärtkirurger! Respekt!

 
Två hjältar på avdelning 67, det vill säga Mathias och Noah!! 
Noah väntar här på inskrivning, provtagning och UKG.

Klockan 18.00 var det dukat för husmiddag på Ronald McDonald huset, vilket innebär att personalen och volontärer bjuder alla boenden på mat. Det serverades gulaschsoppa, aioli och bröd till middag samt marängswiss till efterrätt. Efter måltiden anordnades en tipspromenad som vår lilla hjälte vann! Han fick välja pris och valde då boken "Billy i skolan". Efter det sedvanliga badet med hibbiskrubb inför operation, somnade han som en slagen hjälte helt omedveten om vad som väntade nästkommande dag.


Noah i mammas famn under tipspromenaden på Ronald
McDonalds hus.


Lek i sängen kvällen innan operationen.

Efter ytterliggare ett bad på fredagsmorgonen den 24 september, anlände vi till avdelning 67 klockan 07.30. En kvart senare fick Noah lugnande medicin. Vid tidigare tillfällen har den haft motsatt effekt men nu möttes vi av ett stort, stort leende varje gång vi mötte hans blick. Som förälder är det betydligt skönare att lämna en glad unge inför en omfattande operation istället för en som skriker konstant. Klockan 08.10 tog vi slutligen hissen upp till plan fyra där operation ligger. Innanför dörrarna till op möttes vi av Ann-Kristin och två sköterskor. Pappa fick följa med in tills Noah somnat på britsen. Under den nästkommande timmen skulle narkosteamet sätta "nålar" m.m. innan det var dags för Jens att påbörja den kirurgiska delen. Så det var bara för oss att vänta. Ständigt denna väntan...

Under tiden som operationen pågick åt vi frukost tillsammans med Noahs farmor och farfar samt Noahs farbror. Därefter gick vi ned till stan för att möta Noahs mormor på tågstationen. Snart var hela släkten samlad :) Efter ett par timmar på stan gick vi tillbaka till Ronald McDonald för att vila. Klockan 14.00 ringde telefonen. Det var Jens. Han förklarade att allt hade gått bra och det var inga överraskningar som visat sig under operation! JIPPI! Tårarna föll av glädje!!! Lyckan var total!!! Vi gick upp till BIVA klockan 15.00 men fick vänta ytterliggare en timme. Därefter fick vi äntligen träffa vår lille hjälte igen. Han låg då i respirator med en massa slangar kopplade till sig. Tre stycken lite grövre dränageslangar mynnade ut från magen. En slang dränerade hjärtsäcken och de två andra dränerade vardera lungsäck. Dessa slangar skulle tas bort när det rann under 200 ml/dag. Vi längtade tills dess eftersom det då skulle innebära att en utskrivning inte var långt borta. Redan morgonen därpå kunde de ta bort respiratorn och väcka Noah. Han var givetvis inte sig själv med alla läkemedel i kroppen men efter ett par timmar så sa han ändå pappa och mamma. Vistelsen på BIVA blev inte ens fyra dagar lång eftersom Noah, redan på måndagen den 27 september, var redo att förflyttas till avdelning 67. 


Noah på BIVA två timmar efter operationen avslutats.
En lycklig mamma står vid sängkanten tillsammans med en
av alla fantastiska sjuksköterskor som arbetar där!


Två dagar efter operation. Noah sover med sin älsklingsvovve.


En stolt och oerhört lycklig pappa tittar på sin skatt!


Ibland är isglass väldigt gott!


Sista bilden från BIVA. Förhoppningsvis kommer vi aldrig mer
på "besök" dit igen!

Den första dagen på avdelningen var Noah fortfarande ganska trött och tagen av den omfattande operationen han genomgått. Han ropade hysteriskt på pappa och mamma (som inte kunde trösta honom) i ett antal timmar innan han somnade. Tänk er själva att vara kopplade till en mängd slangar, i en främmande miljö med okända människor och inte förstå varför. Dessutom så lät pappa och mamma dessa människor komma in i rummet och ta temp, saturation, byta dropp m.m. Hemsk tanke, eller hur?!

Han återhämtade sig dock snabbt och var efter ett par dagar redo att leka med bilar m.m. i sin stora säng. På tisdagen, drygt fem dagar efter operationen, satt han för första gången i sjukhusets vagn och därefter i mammas knä. Efter ytterliggare en dag fick vi två 2 timmars permissioner ifrån rummet på avdelning 67. Då var vi tvungna att koppla bort dränageslangarna ifrån behållaren (som satt fast via en sugande slang i väggen) och lägga dom i en liten ryggsäck som vi bar med oss. För dom som inte sett sånt tidigare såg det nog en aning lustigt ut. Tre slangar som mynnar ut från magen in i en ryggsäck. Det fungerade iallafall utmärkt och för Noah var det skönt att slippa stirra in väggarna på rummet. Vid första permissionen vägrade han gå tillbaka in i rummet. Han hade ju fått smak på det "normala" livet igen. Permissionerna uppskattades kan vi väl säga! De gav oss möjlighet att besöka lekterapin vilket lättade upp humöret på oss alla. Personal från lekterapin kom dessutom upp till Noah med leksaker så att tiden skulle gå lite fortare dagarna innan permisioner blev aktuellt. Även detta uppskattades av både Noah, mamma och pappa! För efter att vi sett Petsson och Findus samt Mamma Mu drygt 10 gånger var det skönt att bara leka lite. :-)


En trött Noah i mammas famn på avdelning 67.


JAAA, jag klarade det! En glad kille trots allt han gick igenom
ett par dagar tidigare! En riktig hjälte!!!


Lek i sängen.


För första gången, efter operationen, utanför sängen sittandes
i sjukhusets vagn.


Gullunge!


Noah in action med leksaker från lekterapin!


Bilspel på playstation är en höjdare! Det tyckte även pappa!

Under veckan hade vätskan från hjärtsäcken och de båda lungsäckarna minskat stadigt varje dag. På fredagen (en vecka efter operation) började därför Peter (kardiolog på BUS) prata om att dränageslangarna snart kunde dras. Vilken lycka. Så på söndagen kördes Noah återigen upp till BIVA för att dra dränageslangarna (givetvis var han sövd). Det gick alldeles utmärkt! Efter ultraljud på måndagen och onsdagen var vi redo att åka hem. HEM!!! Det roliga i sammanhanget var att Rita (kardiolog på BUS) genomförde det allra sista ultraljudet på Noah. Hon som, drygt 21 månader tidigare, genomförde det första ultraljudet på Noah nere i Lund. Hon som sa att "..han kommer gå i skolan, han kommer cykla...". Cirkeln är därmed sluten!

Som liten var mina idoler och förebilder fotbollsspelare och andra idrottsmän. Det har förändrats med åren och framförallt efter att Noah kom till världen. Nu heter mina förebilder bland annat Jens Johansson, Ann-Kristin Olsson och Olof Werner. Vilka människor! Vi har skrivit det förut...men tacksamheten vi känner, för allt som sjukvårdspersonalen nere i Lund gjort för Noah och oss, är oändligt stor! Vilka fantastiskt, underbart fina människor det finns! Tusen och åter tusen tack! ♥